今日是世界自闭症关注日,根据美国疾病控制及预防中心(CDC)去年公布的数据发现,每54名儿童中就有一名患有自闭症,较之前数据显示每59名儿童有一名患有自闭症有上升迹象,但其实公众对於自闭症的认知仍然不足,不少育有自闭症子女的家长都曾遭受歧视。京岸(Jack)年幼时确诊有自闭症,试过乘坐交通工具时因发出怪声而遭受歧视,亦曾因触碰陌生人而被途人用粗口大骂,妈妈李太认为公众对自闭症仍然未够了解,作为育有自闭症孩子的妈妈,唯有努力为儿子发掘潜能,同时与更多同路人一起为自闭症孩子争取权益,让公众都可以了解和接纳每个自闭症孩子。
茶楼遭粗言大骂 港铁遭歧视
协康会特殊幼儿中心旧生Jack今年16岁,现就读初中,一岁多时语言能力倒退,又没有与其他人有眼神交流,常来回踱步,接受学前评估确诊为中度智障及整体发展迟缓,妈妈李太当刻心情难免低落,更连接在街上遭受旁人指骂。当年李太带著年幼的Jack去酒楼饮茶,等候期间Jack把手摄进一名男茶客的背部和椅背之间,该名茶客即以粗言秽语大骂Jack,令李太感觉委屈,因为一般人都不了解Jack有感统失调问题,才会喜欢手部被轻压的感觉。又试过一次在港铁车厢内,Jack在喃喃自语及玩手指,旁边一名少女见状随即「弹开」,李太说,这些情况见惯不怪,因为公众不了解自闭症才会误以为他们有精神病。
不过李太并没有消沉下去,消极过后她开始为儿子寻找不同的治疗和训练,如职业治疗、言语治疗、音乐治疗等,希望可以改善儿子的情况。李太回忆当时在协康会毕业前做评估,仍被评为中度智障,心理学家也建议 Jack入读特殊学校,但李太不想限制儿子的能力,也不想他的机会比别人少,於是争取在协康会特殊幼儿中心重读一年,再加上课余的补底,如自己亲自为儿子补习中英文等学科,又聘请私人幼儿导师额外训练,经过一年努力,毕业前的评估报告显示Jack已由中度智障改善至轻度智障,更成功入读主流小学及中学。
发掘才能夺绘画金奖
Jack现时在主流学校读书,虽然未有如其他学童能用流畅说话表达自己,但亦无阻他其他方面的天份发挥。他在绘画老师的悉心教导下,将平时语言没法表达的感受化成画作,成功获得不少朋友赞赏和支持,增加他的成功感。更在朋友鼓励下参加2018年中日少年艺术节(亚洲青少年艺术盛典),并夺得绘画金奖。李太表示:「我儿子读书成绩不好,但我会积极鼓励他发展不同的才能,例如溜冰、跆拳道、街舞、网球、足球、钢琴、伤健马术、打鼓等,尽量发挥他其他技能,他的生活一样也可以精彩。」
李太在十多年前曾不幸患上红斑狼疮症,更曾一度病危,住了一个月医院,她笑言当时有「死过翻生」的感觉,希望在这赚来的人生,支援更多同路人,於是她开设家长群组组织一班自闭症家长,后来更成为协康会同心家长会干事,希望跟同路人互相支持之余,更可以发挥团结力量,为有特殊需要孩子争取更多权益。李太表示:「作为SEN孩子家长,绝不能灰心,除了要积极发掘孩子的才能,为他未来的人生做好准备,亦应该与同路人一起分享压力,照顾个人情绪,并为子女争取应得的待遇,同时亦应让公众明白和了解自闭症孩子,知道他们各有才能,绝对可以贡献社会,减少社会对他们的歧视目光。」
同路人支持增加正能量
协康会富昌中心主任吴凤芝表示,育有自闭症孩子家长,往往要面对不少压力,尤其在孩子最初确诊时难免会像李太一样失神落魄,既担心自己有没有能力照顾孩子,也担心孩子的发展和出路:「我们建议家长不要沉溺於这些负面情绪中,反而需要自我冷静下来,整理思绪如何去帮助孩子,并且积极行动,以抓紧时间培育子女,尤其不要错过六岁以前的黄金学习阶段。坊间有不少资讯支援家长去养育特殊需要孩子和处理个人情绪,家长要善加利用,让自己有更多正能量去教养孩子。家长不妨参加如协康会家长资源中心及协康会同心家长会等家长组织,促进家长间的联系和交流,鼓励家长们互助互勉,并提高家长对复康服务的认识,以及为子女争取应有的福利和权益。」
协康会现时为自闭症人士提供一条龙服务,包括为学前儿童提供个别及小组训练;为学龄儿童提供初小功课辅导、升中适应小组;为青年及成人提供生涯规划、就业训练及支援等。而家长方面,协康会透过七间家长资源中心,为育有自闭症子女的家长提供情绪支援等服务,促进家长对子女症状的认识,鼓励家长们透过同路人的分享和支持,舒缓亲职压力。详情:https://www.heephong.org
自闭症关注周推广公众教育
为响应联合国将每年四月二日定为世界自闭症关注日,协康会於四月第一个星期举办自闭症关注周,期望透过连串自闭症关注周的宣传和推广,让公众人士了解和接纳自闭症人士,携手缔造共融社会。今年以「#A+精彩」(#ColorfulAutism) 为主题,除了设计了六个卡通角色来分别代表不同的自闭症特质,又特别联乘城中六位人气插画师,包括谢晒皮、文地猫、怪叔叔の散步道、癫当@猫室(din-dong)、贱人新世纪、路边摊联手以漫画带出自闭症特点,同时透过户外广告以及各名人包括包括毛舜筠、森美、陈芷菁、陈宇琛、方健仪、Ben Sir、强尼、阿妹(岑乐怡)等支持,呼吁公众到协康会自闭症关注周网站,了解更多关於自闭症的资讯,并即时签署承诺了解和接纳自闭症儿童。
除自闭症资讯外,公众亦可以参与「自闭症知几多」问答游戏,透过游戏了解更多与自闭症相关的谬误,挑战完成后更可获发一套12款「A+家族」whatsapp stickers。公众亦欢迎透过直接捐款,或到协康网店选购慈善曲奇及口罩,慈善曲奇的制作和包装由自闭症青年一手包办,包装盒上更印有六位人气插画师的插图;而慈善口罩就以A+家族成员作设计,造型可爱,两款义卖产品所得收益将用作支持协康会自闭症支援服务。